闘病の記録

11歳 体が浮いて、斜めになるようなめまいがするようになる。耳鼻科・小児科・神経科など受診し、MRIも撮影したが原因不明。めまいがひどく一時登校できず。

13歳 めまいがひどく2週間程度学校を休む。

17歳頃からカフェインを摂り続けていないと頭痛が止まらなくなる。

20歳 メンタルの調子を崩す。同時に11歳からの斜めのめまいに加えて、回転性のめまいが起こるようになる。右手の震えと、震えが出る時は立てないという症状に悩まされる。てんかんを疑って、2回脳波をとったが、異常が見つからなかった。てんかんの薬も飲んでいたが、回復せず。1年間休学。

21歳 体調は良くなかったが復学。鍼灸治療に出会い、11歳からの不調が奇跡のようによくなる。2週間に1回通い、元気な日々。

26歳 ある日突然、体がカフェインを受け付けなくなる。

27歳 妊娠をきっかけに鍼灸治療を中断。妊娠中、とても体調が悪かった。育児との兼ね合いが難しく、鍼灸治療終了。

29歳 復職。這って仕事に行くような体調の悪さで、漢方薬を飲み始める。体調が一時的に回復する。

30歳 妊娠をきっかけに漢方薬を中断。体調が悪化。産後、漢方薬再開。

32歳 別の婦人科系の異常が見つかり、そちらの薬を飲むためにそれまでの漢方薬をやめる。この頃から、記憶力の低下が気になるようになる。

34歳 10月 大嵐の船の中にいるようなめまいが止まらなくなり、自力で立てなくなる。頭部MRIや自律神経、耳鼻科系など、いろいろな検査をするが、原因不明。初診でかかった脳外科の先生の勧めで、脳外科漢方外来の先生を受診する。

11月 脳外科漢方外来の先生が「横になっていると症状が治まる」という私の様子や問診・初診時に撮ったMRIで頭頂部にスペースがあることから、脳脊髄液減少症(低髄圧症候群)を疑う。
頭頂部から腰椎までのMRIの撮影と、脳脊髄液減少症であると仮定しての、水分摂取と安静生活を始める。(この頃の主な症状は、めまい・右手の震え・めまいの悪化による脱力感による握力低下や自立・歩行困難)
先生の説明で、今まで私が普通の事だと思っていた「朝起きて1時間で横になりたい、しんどい」と思うことは普通ではなかったと初めて知る。
安静から1ヶ月頃から、起床後10分だけめまいが止まる。そこから少しずつめまいが止まっている時間が伸びていく。
脳脊髄液減少症で3回ブラッドパッチを受けた友人に相談。彼女の勧めで経口補水液を飲み始め、めまいが止まっている時間が30分伸びる。

12月 腰椎MRIで、漏れているのではないか?という箇所が見つかる。試しに受けた生理食塩水の点滴が劇的に効果があり、めまいが止まっている時間の元気度合いが大幅に上がる。(点滴の効果は約72時間で終了)

1月 点滴が効果があったため、病名から疑いが取れ、脳脊髄液減少症で確定する。
週6日の点滴加療や、入院での点滴加療を行う。点滴のおかげでめまいがない時間が2時間半まで伸びる。
点滴加療を始めたら、別の婦人科系の不調も異常がなくなり、低下する一方だった記憶力も回復する。
紹介状を持って、専門医を受診。

2月 入院し、RI脳槽シンチグラフィー・CTミエログラフィーの検査を受ける。検査の結果、腰椎からの髄液漏れが確認でき、翌日ブラッドパッチ(硬膜外自家血注入療法)を受ける。病名も脳脊髄液漏出症となる。入院前はめまいが止まっている時間は3時間まで伸びていた。
今後の回復の見込みや、完治する場合にかかる時間と日々の生活との兼ね合いから、退職を考え始める。

3月 ブラッドパッチ後の2週間の安静が開ける。動くと1時間半で疲労感、そこから30分で頭痛、さらに1時間でめまいが来るなど、一時的に体調悪化。(単純に悪化したというより、ここから症状が変化した)
「完治するかも復職できるかもわからないのに、復職を目指して闘病だけして生きるのは嫌だ」と考え、病気と付き合いながらも、私にできることがある人生を生きようと決め、退職する。

4月 ブラッドパッチ後、2か月後から、症状の表れ方が穏やかになる。(崖から落ちるように急激に現れていた症状が、下り坂をゆっくり降りるように現れるように変化)

6月 闘病後初めての梅雨に体がついていかず、何度も立てなくなる。

7月 突然「あれ、最近元気かも」と感じるようになる。この頃より起床後約2時間は全く症状が出なくなる。(ブラッドパッチの効果を実感し始めた模様)

10月 起床後2時間は症状がなく、その後も1時間ほどなら、症状が出つつも、なんとか平衡感覚を失わずにいられるようになる。(めまいが起きていてもしばらくは立っていられるようになった)




私の病気「脳脊髄液減少症」について

病気を公表している理由

症状の改善に効果があったこと